Camillas søn fik hjertestop: Malias lå død i mine arme

Malias var et kærlighedsbarn, men hans forældre nåede kun at kysse og kramme den lille fyr i knap to år. Måneden før sin anden fødselsdag bukkede han under for sin sygdom.

Malias’ hjertelige barnelatter lyder stadig i hjemmet i Kolding, hvor Camilla List og hendes kæreste, Nicolaj, bor sammen med hendes forældre. Hver gang Camilla hører den, fyldes hun af glæde. Men også af en afgrundsdyb sorg. For nu er latteren der kun, når hun tænder for optagelserne på sin telefon. Nu lever Malias kun i minderne.

– Han var så speciel. Selv om han var så meget igennem, var han altid glad og smilende. Jeg tror ikke, man kunne få et nemmere barn. Han tog det hele i stiv arm. Og så var han bare så kvik og klog. Han fandt en måde at kommunikere med os på, selv om han ikke kunne så meget, siger Camilla, 26, om sin søn.

Det var ikke planlagt, da hun blev gravid med Malias, men han var et kærlighedsbarn lige fra starten. Det ændrede sig ikke, da lægerne kort før fødslen trak hans forældre til side og overrakte dem den chokerende besked:

En gentest havde afsløret, at Malias led af desbuqouis dysplasia – en sjælden dværgvækstsygdom, der blandt andet kan føre til deformiteter i skelettet og leddene samt vejrtrækningsproblemer.

– Vi blev selvfølgelig kede af det, men i realiteten vidste vi ikke, hvad der ventede os. Det gjorde lægerne heller ikke, for de havde ikke selv erfaringer med sygdommen. Vi glædede os bare til at møde ham, for som enhver anden forælder følte vi, at vores barn var unikt, uanset om det var sygt eller ej, siger Camilla.

Kunne ikke få luft

Malias kom til verden den 26. september 2018. En skæv ryg og fejlstillinger i hans fingre og knæ var de mest synlige tegn på, at han var syg. Og så var han en lille purk. Han vejede 2.200 gram og målte blot 40 centimeter. Lægerne konstaterede desuden, at han havde et stort hul i hjertet.

– Da han blev født, havde han ikke besvær med at trække vejret. Det var først, da han blev 2-3 måneder, at han blev hentet med ambulancen, og vi blev indlagt i seks måneder med ham, fordi han ikke kunne få luft. Hans brystkasse var for lille, så lungerne kunne ikke udvide sig og vokse ordentligt, forklarer Camilla.

Malias røg ind og ud af hospitalet til forskellige operationer. Han fik indlagt en sonde i maven, blev tilkoblet et iltapparat, og hver dag bød på motoriske udfordringer og begrænsninger. Han kunne eksempelvis ikke sidde oprejst af sig selv og måtte derfor affinde sig med at ligge ned det meste af tiden, når han ikke lige blev båret rundt af andre.

Alt dette ville formentlig tage livsgnisten fra de fleste. Men ikke Malias. Han elskede turene i barnevognen og hvinede af fryd, når han genkendte en lygtepæl, eller når hans forældre rystede et træ, så bladene faldt ned. Derhjemme brugte han tiden på at undersøge det raslende legetøj i sine hænder eller se musikvideoer på iPad’en, mens han vippede i takt med sine fødder.

Holdt humøret højt

Camilla forsøgte også at holde humøret højt og skubbe bekymringerne for sønnens fremtid i baggrunden.

– Jeg ville bare gerne være der for ham, og det eneste, der betød noget, var, at han var glad og overlevede. Men det er ubeskriveligt hårdt, når man har en dreng, der skal i narkose for 10. gang på et år, og man sidder tilbage med uvisheden om, hvorvidt han kommer tilbage. For der er altid en risiko.

I august 2020 blev Malias indlagt med en maveinfektion, efter at han netop havde fået indopereret en ny sonde. Da han begyndte at kaste op, fik han fejlsunket noget af det i sine skrøbelige lunger, og så gik det stærkt. Han udviklede lungebetændelse, fik høj feber og blodforgiftning, og til sidst kunne hans lille krop ikke mere. Ét efter ét satte hans organer ud, og han fik hjertestop.

– Vi stod ude på gangen, mens 10 læger forsøgte at genoplive ham. Jeg havde ikke lyst til at have de billeder i hovedet. På et tidspunkt kom hans kontaktlæge ud til os og sagde, at vi skulle komme ind, fordi han ikke ville overleve. Jeg fik ham i armene – og så gik tiden i stå, fortæller Camilla.

Hun husker ikke i detaljer, hvordan hun reagerede, men hun tror, at hun skreg: ”Nej, nej, nej! Det kan da ikke passe, at der ikke er mere at gøre!”. Selv havde hun aldrig opgivet håbet om, at hendes søn skulle få et langt og godt liv trods sine handicap.

Et skånsomt farvel

Lægerne gjorde deres bedste for at trøste Camilla og hendes kæreste, selv om intet kunne fjerne den ubærlige smerte, de nu begge følte. Da Malias var gjort i stand og havde fået tøj på, fik de et værelse på hospitalets børneafdeling, hvor gardinerne var rullet for, og der var tændt stearinlys, så de kunne være i fred med deres søn den første nat.

Dagen efter tog de ham med hjem i kølelift, så de kunne være tæt på ham, indtil han skulle begraves.

– Jeg er rigtig glad for, at vi gjorde det på den måde, for det betød, at vi kunne sige farvel på en mere skånsom måde – selv om der egentlig ikke er nogen. Vi kunne gå til og fra ham, som vi ville, og vænne os langsomt til tanken om, at han ikke var der mere. Og familien kunne komme og sige farvel. Vi nussede ham og sang for ham, og det så ud, som om han sov, når han lå dér med sine yndlingstøjdyr. Vi måtte tage ham op i en halv time ad gangen, så det gjorde vi også.

Seks dage senere blev Malias begravet. Han fik en gravsten formet som et hjerte, så alle kan se, hvor elsket han var – og stadig er.

Bagefter fulgte tomheden. Camilla havde ikke kun mistet Malias, men også en del af sig selv.

– Lige pludselig var jeg en anden person end før. Før var jeg Malias’ mor og hans formidler, der snakkede med fagpersoner og havde kontakt til andre forældre med handicappede børn. Dér følte jeg ikke, at jeg passede ind mere, og jeg skulle derfor til at finde en ny placering i livet. Det er jeg stadig i gang med.

Styrker hinanden

Camilla giver sin kæreste og sine forældre en stor del af æren for, at hun stadig står oprejst efter sin søns død.

– Vi finder styrke i hinanden. Nicolaj og jeg boede også hos mine forældre i tiden op til Malias’ død, fordi vi er ved at renovere vores hus, så de har også fulgt hans sygdomsforløb på tæt hold. Vi har støttet hinanden gennem det hele, og det har givet os et endnu tættere bånd.

Camilla finder også styrke, når hun skriver om Malias på sin instagram-profil, mortil_malias.

– Jeg deler mine minder om ham og fortæller, hvordan jeg har ham med i tankerne i min hverdag. Det er min måde at holde ham i live på. Jeg er stolt af ham og af at være hans mor. Og dét er jeg stadig, selv om han ikke er her mere. Jeg er ked af, at jeg ikke kan få flere minder med ham, men jeg er glad for dem, jeg nåede at få, siger Camilla, der har gemt flere af sin søns ting.

Blandt andet hans elskede sutter. Og en sutteflaske, der en dag faldt ned fra en hylde, som om nogen havde kastet den. Camilla tager det som et tegn på, at Malias alligevel har været til stede i en eller anden form. Nogle gange mærker hun også noget rumstere, når hun er gået i seng.

Ønsket om at få bekræftet sønnens tilstedeværelse har fået hende til at kontakte Ude og Hjemmes clairvoyant, Selma Ambirk. 

I videoen øverst i artiklen kan du se, hvordan Camillas seance med Selma forløb.

Få en seance med Selma

Ønsker du kontakt med en afdød, der stod dig nært, og vil du have Selma Ambirks hjælp til at skabe kontakten? Så send en mail til redaktionen@udeoghjemme.dk med dine kontaktoplysninger. Skriv også kort, hvem du ønsker kontakt til. 

Seancen vil foregå hjemme hos dig, og den er gratis. Du skal dog være indforstået med, at der bliver lavet en artikel om seancen til Ude og Hjemme samt videooptagelser til brug på vores hjemmeside i forbindelse med Selmas besøg.