Nyt ansigt i “De sjældne danskere”: Niels er helt speciel

4-årige Niels er den eneste i Danmark, der er født med det sjældne Adams-Oliver-syndrom. Men det er ikke syndromet, der gør den lille fyr til noget ganske særligt. Det er derimod hans ukuelige humør og gåpåmod.

Niels er født med deforme hænder og mangler den yderste halvdel af sin ene fod. Alligevel går den 4-årige purk til både håndbold og fodbold. Charmetrolden fra Lyngby lader sig nemlig på ingen måde bremse af sit handicap. Det første, man lægger mærke til, når man ser ham, er derfor heller ikke de manglende led, men derimod hans kæmpestore smil.

– Han er en utroligt glad dreng, som bare giver den fuld gas, hvad enten han leger superhelte med drengene eller ”far, mor og børn” med pigerne ovre i børnehaven, siger Niels’ mor, Anette Skrumsager. 

– Han har ufatteligt meget gåpåmod og er en selvstændig lille gut, som nok selv skal finde en løsning på de udfordringer, han står overfor, tilføjer Niels’ far, Esben Skrumsager, stolt.

Læs også: Annika lagde sig på en madras: Pludselig var jeg lam

Fem måneder før Niels kom til verden, fandt lægerne ud af, at der var noget galt. En fosterscanning viste, at hans fødder ikke var lige store. Billederne afslørede ikke misdannelserne på hænderne, men lægerne udelukkede ikke, at der kunne være andre deformiteter.

– Vi fik bare at vide, at han overordnet var sund og rask, men at hans ene fod var mindre end den anden, så vi kunne overveje muligheden for at få en abort. Det gjorde os helt vildt kede af det, at den mulighed overhovedet blev foreslået. Hvorfor skulle vi vælge en abort, når de sagde, at han ellers var sund og rask? spørger Anette.

Den stærkeste dreng

Ligesom Esben kunne hun umuligt forestille sig at fravælge sit eget barn bare på grund af en lille fod, eller af frygten for at han måske en dag ville blive drillet med den.

– Det var ikke et argument, der var godt nok for os. Niels var et ønskebarn helt fra starten, så vi var enige om, at vi selvfølgelig ville have ham alligevel. Vi besluttede os med det samme for, at vi ville gøre ham til verdens stærkeste dreng. Han skulle stå ved sig selv og holde af den, han er, siger Anette.

Da Niels blev født, så forældrene endelig det fulde omfang af hans misdannelser. Foruden den halve fod var alle hans 10 fingre også markant mindre, end de burde være. Men ellers fejlede den lille dreng ikke noget.

– De første dage efter fødslen fik han undersøgt sine organer, og heldigvis var alt i orden indeni. Men der gik et par år, før vi fik en forklaring på, hvorfor han er født med misdannelser udenpå. Lægerne troede i lang tid, at fosterhinderne havde klemt hans fingre og fod, og at det var grunden til, at de så sådan ud, fortæller Esben.

Da overlægen Hanne Hove fra Center for Sjældne Sygdomme undersøgte Niels nærmere og bragte hans sag op på en international konference, fandt man dog til sidst frem til den virkelige årsag: Niels havde Adams-Oliver-syndrom.

Læs også: Sissel er født uden ben

Har været heldig

Adams-Oliver-syndrom er en yderst sjælden genfejl, som ikke er set i Danmark før, og på verdensplan vurderes der blot at være omkring 100 tilfælde. Det er kendetegnet ved fysiske misdannelser i særligt hænder og fødder og kan i nogle tilfælde forårsage hjerneskade.

– De, der er ramt, påvirkes i forskellig grad, og Niels har en mild version af syndromet, så hvis man kan tale om at være heldig i hans tilfælde, så har han været det, for hans hjerne fungerer helt normalt, siger Esben.

For både ham og Anette var det en stor forløsning at finde ud af, hvad sønnen fejlede. Især var de lettede over at få at vide, at der så vidt vides ikke er nogen følgevirkninger. Tilstanden bliver ikke lige pludselig værre. Og som Niels har håndteret sin sygdom indtil videre, har forældrene ikke haft stor grund til bekymring.

– Fysisk mærker han ikke rigtigt nogen begrænsninger. Han bruger protese på sin ene fod, men det er mest bare for at holde skoen på plads, for stod det til Niels, kunne han lige så godt klare sig uden. Han løber, cykler og hopper på trampolin ligesom alle andre børn. Han kan også gribe bolde og holde om et glas som sine venner. Han bruger bare mere af sin håndflade i stedet, forklarer Anette og tilføjer:

– Der sker selvfølgelig uheld, men så er han god til bare at sige ”pyt”. Han er en sej lille dreng, der kaster sig hovedkulds ud i nye ting og kæmper stædigt, til han har lært at gøre tingene på sin egen måde. Forleden sagde han ”Øvelse gør mester, ikke mor?” til mig, og det siger meget om hans indstilling til livet.

Læs også: Merles medicin er for dyr: Dømt til et liv i kørestol

Ikke pakket ind i vat

Anette og Esben har da også gjort deres bedste for ikke at hjælpe Niels for meget. Han skal lære at klare sig selv. Og det kan han sagtens.

– Vi har prøvet ikke at beskytte ham for meget fra starten af. Vi vil ikke pakke ham ind i vat, selv om han har nogle udfordringer, så vi har ladet ham gå i gang med det, han har lyst til, og ladet ham finde sine egne løsninger. For mig at se har det gjort, at han virkelig har mod på tingene, og det er fantastisk, at han ikke holder sig tilbage på trods af sit fysiske handicap, siger Esben.

Selvfølgelig hjælper forældrene, hvis tøjet driller, eller det kniber med at få skoene på. Men de venter for det meste, indtil Niels selv beder om hjælp.

– Vi var engang til et foredrag med en børneopdragelsesekspert, som virkelig sagde noget, der ramte os, og som alle forældre formentlig kan bruge til noget: Hver gang man gør noget for sine børn, som de egentlig godt selv kan finde ud af, siger man indirekte til dem, at de ikke selv gør det godt nok. De ord prøver vi at leve efter, og det har altså givet rigtig gode resultater, siger Esben.

Børn er nysgerrige

Niels ved godt, at han på nogle punkter er anderledes end sine venner i børnehaven.

– Han er blevet så gammel, at han har forstået, at han har mindre fingre og en mindre fod end andre. Mere ved han ikke. Han ved ikke, at der er noget, der hedder Adams-Oliver-syndrom. Og det er så fint. Vi ved endnu ikke, hvornår vi vil tage en dybere snak med ham om det. Indtil videre skal Niels ikke bekymre sig om noget, der alligevel ikke påvirker ham specielt meget, siger Anette.

Læs også: Søskendekærlighed: Vi har begge fået nyt hjerte

Voksne kigger væk

Nogle gange spørger Niels sine forældre, hvorfor han ser ud, som han gør. Men det er for det meste, fordi at andre børn forinden har spurgt ham om det samme.  

– Børn er nysgerrige af natur, og de kigger selvfølgelig på hans fingre og hans protese og spørger helt bramfrit, hvorfor han ser sådan ud. Heldigvis er Niels god til at forklare, at sådan er han altså bare født. Og vi har gjort meget ud af at fortælle ham, at det er helt okay, siger Esben.

Niels har ikke undgået drillerier fra andre børn. Men det er hurtigt ude af systemet igen – også for Niels’ vedkommende. Det værste er de voksnes undvigende blikke, synes Anette.

– Det går selvfølgelig lige i hjertet, når man hører andre børn sige ”Niels, må vi ikke se dine fingre” i en drillende tone. Men det rammer hårdere, når forældre kigger den anden vej eller trækker deres børn væk, fordi de er bange for at forholde sig til Niels. Så foretrækker jeg, at de i stedet spørger ind til, hvad der mon er sket med ham, så han ikke bliver en, man undgår, siger hun.

Læs også: Handicap er ingen hindring: Vi er de bedste venner

Det er derfor, familien har valgt at medvirke i ”De sjældne danskere”, forklarer Esben.

– Vi vil gerne afmystificere hans sygdom og gøre op med de tabuer og den berøringsangst, vi desværre ofte oplever. Ved at stå frem kan vi forhåbentlig bidrage til fortællingen om, at selv om man har et sjældent syndrom, betyder det ikke, at livet går i stå. Hvis Niels ikke tager det så tungt, hvorfor skulle vi andre så? spørger han.

Er et forbillede

Hverken han eller Anette kan naturligvis lade helt være med at bekymre sig om den fremtid, der venter deres søn.

– Mine bekymringer går mest på, når han engang om mange år skal ud at finde en kæreste eller et job. Vil det så blive sværere eller trække ned, at han skiller sig ud? Men Niels gør dagligt vores bekymringer til skamme, fordi han bare får tingene til at fungere med de forudsætninger, han har, siger Esben.

Lille Niels er i det hele taget et stort forbillede for sine forældre.

– Vi har fået et helt nyt syn på livet, efter at vi har fået ham. Han har lært os, at man kan meget mere, end man skulle tro, og at man kan klare langt de fleste bump på vejen, så længe man bare tror på sig selv. Og det er da det smukkeste i verden, siger Anette.

Læs også: Mathilde har aldig været en hindring