I livsfare 10 gange på en dag

Charlie på fem år lider af affektkramper, som gør, at han holder op med at trække vejret – i helt op til 17 minutter. I de værste tilfælde har hans forældre givet ham kunstigt åndedræt 10 gange på en dag.

Wichtoria Lundborg og Roger Janson er forældre til 5-årige Charlie, og siden han var tre måneder gammel, har de været vant til at skulle holde et ekstra godt øje med ham. Han lider nemlig af affektkramper, som gør, at han pludselig stopper med at trække vejret i forskellige situationer.

I de værste tilfælde har de været tvunget til at give ham kunstigt åndedræt flere end 10 gange på en dag. Og hver gang frygtede de at miste ham:

– Det er svært at forstå, hvordan vi klarede os, for det var aldrig muligt at slappe af. Det er heldigt, at Charlie ikke var mit første barn, for så havde jeg måske ikke turde at få et til, fortæller Wichtoria, der også har datteren Natalie på 24 år og sønnen Casper på 18 år fra et tidligere forhold.

Læs også: Brianna tåler ikke mørke

Ud over de to søskende har Charlie også storesøster My på 20 år på sin fars side. 45-årige Wichtoria og 49-årig Roger har kendt hinanden næsten hele deres liv, men de fandt først sammen, da de blev voksne og var blevet skilt fra tidligere forhold:

– Vi så frem til vores fælles barn, siger Wichtoria, og Roger nikker enig og fortæller, at de samlede alle teenagerne og bad dem om at sætte sig ned, fordi de ville fortælle dem noget.

- De var glade og lettet, for de var nemlig bange for, at vi ville sige, at vi skulle flytte fra hinanden, fortæller Roger og smiler.

Både han og Wichtoria kunne nyde graviditeten uden bekymring, for begge havde været det igennem før. Deres største bekymring var at færdiggøre deres sommerhus, som de lige var begyndt på at bygge.

Ro blev til kaos

Den dag vandet gik, havde familien planer om at fiske krebs i floden, men planerne blev i stedet erstattet med en tur på fødeafdelingen.

Fødslen gik i gang fem uger for tidligt, men det var ikke noget, der bekymrede Wichtoria, for Natalie og Casper var begge født flere uger for tidligt. Deres nyfødte søn, Charlie, blev hurtigt et elsket medlem af familien, men kun tre måneder efter fødslen fik han sit første anfald:

– Mens han begyndte at græde, fik han pludselig blå læber og holdt op med at trække vejret. Da mine ældre børn også havde haft milde affektkramper som børn, vidste jeg, hvad jeg skulle gøre, fortæller Wichtoria,

Men Charlies anfald kom oftere og oftere, og nu stoppede han med at trække vejret, før han overhovedet begyndte at græde. Forældrene var derfor tvunget til at holde øje med ham, og de sov derfor kun let om natten.

– Det er underligt. Man vænner sig til konstant at være i beredskab. Det bliver en slags hverdag, siger Wichtoria.

Livløs i fars arme

Ved Charlies etårs kontrol skulle han have to vaccinationer, og både Roger og Wichtoria forklarede over for plejepersonalet, at Charlie lider af affektkramper og sandsynligvis ville reagere ved at stoppe med at trække vejret. Derfor var der for en sikkerheds skyld en læge til stede i lokalet:

– Jeg bad om at amme Charlie, mens han fik sprøjterne, men lægen var fast besluttet på, at det ikke ville være nødvendigt, fortæller Wichtoria.

– Vi var i et lille, indelukket rum. Det var fyldt med voksne, der alle fokuserede på Charlie. To personer holdt fast på hvert ben der, hvor sprøjterne skulle gives.

Den skræmmende situation fik Charlie til at stoppe med at trække vejret. Hans læber blev blålige, han krampede, og hans øjne rullede rundt. Der opstod en panisk situation.

Læs også: Gittede reddede sin kærestes liv

Wichtoria, Roger og lægen forsøgte alle at give den lille dreng kunstigt åndedræt, men intet virkede. Minutterne gik, og lille Charlie lå helt livløs i sin fars arme. Wichtoria vidste ikke, om hun skulle tro, om han var i live eller død. Igen og igen forsøgte de at gøre, som de altid havde gjort.

De løb ud med Charlie i den friske luft, holdt benene op og gav ham kunstigt åndedræt. Men Charlie vendte ikke tilbage, og han svarede ikke med et eneste åndedrag:

– Jeg holdt Charlie, og til sidst råbte jeg, at de var nødt til at ringe efter en ambulance, fortæller Roger.

Kørt til hospitalet

Turen gik mod hospitalet, der lå 20 kilometer væk. Deres hjerter bankede af frygt, for de vidste godt, at hvert minut var afgørende:

– Jeg har mistet et barn før. Min ældste datter, Camilla, døde i en bilulykke for syv år siden. Hun steg ud af skolebussen og blev kørt over af en lastbil. Hun blev kun 14 år. At miste et barn er det værste, en forælder kan opleve, og det måtte bare ikke ske igen, siger Roger.

Efter 17 minutter, de længste minutter i deres liv, hørte de endelig den længe ventede lyd – Charlies skrig!

Charlie og hans forældre blev indlagt på hospitalet, og ingen vidste, om han ville blive påvirket af ikke at have trukket vejret i lang tid:

– Det var held i uheld, at det store anfald kom, da lægepersonalet så det. Jeg tror, ​​det var derfor, Charlie efterfølgende blev grundigt undersøgt, for de ville udelukke alt fra hjerteproblemer til epilepsi, siger Roger og fortæller, at de ikke fandt noget galt med sønnen.

Efterfølgende fortsatte pauserne i vejrtrækningen så ofte som før, og 10 gange måtte parret ud på en halv times køretur for at puste liv i deres søn.

Læs også: Lenes dreng er ekstra sensitiv

Det er forskellige ting, som kan udløse et anfald. Alt lige fra nye indtryk til en finger, som sidder fast i et stykke legetøj:

– Der er opstået farlige situationer, hvor vi har været ude at køre, og vi har været nødsaget til at rive Charlie ud af bilsædet for at redde hans liv. Hans søskende har også haft skyldfølelse, fordi vi har været nødt til at køre dem, eller fordi Charlie er holdt op med at trække vejret af glæde, da de hentede ham fra børnehaven.

I børnehaven var Charlie konstant overvåget, og alt personale var uddannet i hjerte-lunge-redning:

– Når jeg går, og Charlie er trist, holder han op med at trække vejret. Så må jeg forblive rolig, give ham kunstigt åndedræt og græde i bilen bagefter, siger Wichtoria.

Træt og udbrændt

Den hårde livssituation gjorde, at Wichtoria blev udbrændt. Hun led af ekstrem træthed, mistede hår og blev tvunget til at tage sygeorlov fra sit arbejde med at passe børn:

– For mig har motion og meditation været vigtige aktiviteter for at holde hovedet højt. Vi tog Charlie med til gymnastik allerede som lille baby, og det fik os til at overleve.

Wichtoria fortæller, at de små problemer i hverdagen føles virkelig små for hende og Roger:

– Når du oplever frygten for at miste din elskede flere gange om dagen, virker andre problemer ligegyldige, siger Wichtoria.

Hun siger, at affektkramper er ret almindeligt, men at så alvorlige anfald, som Charlie har, er mindre almindelige:

– Jeg synes, der er alt for lidt information om fænomenet. Derfor er jeg begyndt at skrive en bog om det, vi har oplevet. Jeg håber, det kan støtte andre, der gennemgår det samme.

På det seneste er Charlies affektkramper ikke kommet så ofte, og lægen mener, at han vil vokse fra det:

– Vi tør ikke tro på det endnu, selv om det selvfølgelig er det, vi håber på. Charlie har aldrig fået lov til at lege alene med venner, og vi går rundt med en konstant bekymring. Vi ønsker, at han skal have et liv som alle andre børn. Han er sådan en glad og finurlig fyr, der har verdens største hjerte.

Nu er han så stor, at han også har lært små tricks til at afværge anfaldene. Han løber ud på trappen, så han får vind i ansigtet. Det kan hjælpe ham med at trække vejret igen.