Mathias er fanget i sin egen krop

Mathias var kun 14 år, da hans krop blev angrebet af en kødædende bakterie. Hans mor glemmer aldrig de dramatiske uger, hvor sønnen lå i koma, og hans liv blev ændret for altid.

Mathias var en aktiv 14-årig. Han elskede at stå på skateboard, og når han fik en skramme, hørte man ham aldrig beklage sig.

Men en septemberdag i 2015 skete der noget, der ændrede hans liv for altid. 

– Han klagede over ondt i benet, men jeg kunne ikke se noget usædvanligt på den del af låret, hvor han sagde, at smerterne var værst, husker hans mor, Line Marie Ekeberg fra Østfold nær Oslo. 

Kunne ikke stå oprejst

En time senere fortalte hendes søn, at hans ben sov, og at han ikke længere kunne stå på det.

– Nu var det også rødt og opsvumlet, fortæller Line Marie.  

Hun glemmer aldrig, hvordan hendes søn haltede ud til den ventende ambulance, der fragtede ham til hospitalet. Det var sidste gang, han stod på egne ben.

Angrebet af dræberbakterie

På hospitalet fandt man årsagen til de uforklarlige smerter: En såkaldt dræberbakterie var i færd med at æde sig ind i vævet i hans lår.

Den bevægede sig så hurtigt, at lægen, som behandlede ham, valgte at foretage en øjeblikkelig amputation.

Den livreddende behandling var så akut, at der ikke engang var tid til at gå ud på gangen og informere hans forældre. 

Svævede mellem liv og død

Efterfølgende fik de at vide, at det drejede sig om sekunder. Deres yngste søn svævede mellem liv og død. 

99 procent af dem, der rammes af bakterien, dør, og Mathias tilhører nu det lillebitte mindretal, som har overlevet. 

LÆS OGSÅ: Ulykke gjorde Karsten invalid: Kærligheden hjalp mig videre

Men det er fortsat et mysterie, hvordan den farlige bakterie kom ind i hans krop.

Organerne svigtede

Selv om det ene ben nu var væk, var faren på ingen måde drevet over. Mathias lå i koma med blodforgiftning og multiorgansvigt.

En tilstand, han fortsat befandt sig i, da han blev fløjet med helikopter til et sygehus i Bergen for at få antibiotikabehandling i et trykkammer.

– Lægerne havde ingen at sammenligne Mathias med. Derfor var der ingen, som kunne sige, om han fik hjerneskader, om han ville huske noget af det, han havde været igennem, eller om han i det hele taget ville komme til sig selv igen, siger Line Marie.  

Modtaget som en helt

To uger senere blev Mathias fløjet tilbage til hospitalet i Østfold, hvor han blev taget imod som en helt. Ingen havde troet, at de skulle se ham i live igen. 

Ikke længe efter åbnede den 14-årige dreng sine øjne. Men han viste ingen tegn på, at han forstod, hvem han var, eller hvad der skete omkring ham. 

Det opdagede man først den dag, en sygeplejerske løb grædende ud af rummet, fordi Mathias uventet havde åbnet munden, da hun kom med tandbørsten.

Sjældent syndrom

Undersøgelser viste, at Mathias som den yngste i Norge er ramt af det sjældne Locked-in-syndrom.

Han var både vågen og bevidst, men lammelserne i størstedelen af hans krop gjorde ham ude af stand til at fortælle, at han var til stede. 

Patienter med syndromet kan hverken snakke eller bevæge sig – men de både ser, tænker og hører, som før de blev skadet.

30 forskellige skader

Skaderne opstod formentlig, fordi han mistede så meget blod under operationen, at hjernen ikke fik ilt nok.

Men ingen kan sige noget med sikkerhed, andet end at Mathias indtil videre har fået konstateret 30 forskellige skader i hjernen. 

– Tårerne fik frit løb, da vi fornemmede, at han kunne kende os. Vi så det gamle glimt i hans øjne, når familien var til stede, og når hans brødre fandt på skøre ting for at få ham til at le, siger Line Marie.

Store udfordringer

Hun og eksmanden, Gunnar Ekeberg, husker, hvordan de gruede for at skulle fortælle en 14-årig, at han ikke længere havde sit venstre ben.

Det var før, de indså, at det manglende ben bare var en bagatel i forhold til resten af de udfordringer, deres søn nu stod over for.

Mathias er fanget i sin egen krop. Og statistikken viser, at der indtil videre ikke er nogen af de omkring 30 nordmænd med samme lidelse, som er blevet raske.  

Taler med øjnene

– Det er noget møg, siger den nu 18-årige Mathias Ekeberg.

Han snakker ikke med sin egen stemme, men ved hjælp af sin mor, som tolker sønnens øjenbevægelser gennem en simpel tavle, hvor hun som i et spejl ser det samme som ham.

Aftalen er blandt andet, at Mathias løfter øjnene op, når han svarer ja, og at han sænker blikket, når svaret er nej. Lukker han øjnene, betyder det, at han vil sove.

Øjenstyret kommunikation er trættende for en, som har meget at sige.

Avanceret talemaskine

Når Mathias skal kommunikere med andre end sin mor, bruger han den avancerede talemaskine, Tobii Dynavox, som læser op, hvad han har skrevet på tastaturet.

LÆS OGSÅ: Dansestjerne invalid efter HPV-vaccine

Han bruger den også til at sende beskeder til sine venner, og han kan lige præcis bevæge sine fingre nok til selv at styre maskinen, ligesom han også selv kan styre sin kørestol, som han er dybt afhængig af.

Line Marie er meget taknemmelig for de hjælpemidler, hendes søn har fået stillet til rådighed. Mathias har brug for støtte til stort set alt, og hans bolig er indrettet med plads til både ham og hans faste assistenter. 

Mathias overrasker

Line Marie får ofte at vide, at hun er stærk, på grund af den måde, hun tackler sønnens skæbne på.

Selv føler hun, at det er Mathias og hans fire storebrødre, som er stærke, fordi de forholder sig til livet, som det nu engang blev.

– Mathias holder aldrig op med at overraske. Vi både ler og taler sammen. Jeg føler mig heldig, fordi min søn er i live.

En verden af muligheder

I sit eget hoved lever Mathias fortsat i en verden fuld af muligheder.

Han fik gode karakterer i skolen og er nu i gang med en videregående uddannelse med håbet om at blive ingeniør, som kan opfinde hjælpemidler til andre i samme situation.

Og som de fleste unge drømmer han også om et meningsfuldt voksenliv og måske endda en kæreste. 

Stolt af sin søn

– Interessen for piger er helt klart til stede. Han er i hvert fald ikke svær at lokke med, når vi skal på hospitalet og have taget blodprøver, spøger hans mor og tilføjer:

– Mathias har allerede bevist, at han er i stand til at sætte sig store mål, og at han når dem. Det er ikke så underligt, at jeg er stolt af min dreng.