Min datter var ved at dø

Lille Cleo er født leversyg, og hun skulle have en transplantation for at overleve. Mens lægerne ventede på et matchende organ, fik Cleo det værre. Til sidst traf hendes mor en drastisk beslutning.

Sabine Nielsen sidder i sit hjem i Idestrup på Falster og genoplever sit livs sværeste beslutning.

– Lægen siger, at det er ved at være tid, til at jeg skal bestemme mig. Min datter har brug for en ny lever, og der er ikke udsigt til en fra ventelisten lige foreløbig, husker hun.

Mens hun fortæller, kravler hendes toårige datter, Cleo, på stuegulvet og beviser, at historien ender godt. Det er ikke til at se på den lille pige, at hun for mindre end et år siden var tæt på at dø.

Cleos sygdom havde været længe undervejs. Der havde været op- og nedture i forløbet, men i foråret 2020 stod det så skidt til, at Sabine kun havde en weekend til at overveje, om hun skulle løbe risikoen og træffe det yderst sjældne valg selv at lægge sig på operationsbordet og donere et stykke af sin egen lever.

– Det var den mest forfærdelige weekend, men når alt kommer til alt, vidste jeg jo godt, at jeg ville gøre alt, for at min datter kunne få en chance for at overleve.

Karrygul i huden

Sabines graviditet var ellers gået som planlagt, og hun var klar til at blive mor for anden gang. Fødslen gik også fint, og der var ikke noget at se, da lille Cleo blev født i februar 2019. Så den lykkelige familie på fire anede ikke uråd.

Der begyndte langsomt at vise sig tegn på, at noget var galt. Cleo havde en anden hudfarve, end hendes storesøster havde haft, da hun blev født to år tidligere. Cleo var, som Sabine fortæller det, gået fra at have en normal babygul nuance til at være ”karrygul” i huden.

– Min sundhedsplejerske fortalte mig, at det er normalt, børn er lidt gule, når man ammer dem. Så vi slog det hen, fortæller Sabine.

Den gule hudfarve bliver dog ved med at være der i lang tid, efter hvad der er normalt for et ammende barn.

Alvorlig diagnose

Da Cleo var omkring to måneder og stadig karrygul i huden, blev lægerne også bekymrede. De begyndte at foretage nogle undersøgelser, så de kunne finde ud af, hvad Cleo fejlede.

Det var i den periode, at familiens liv blev vendt op og ned og hverdagen fyldt med sygehusbesøg, uvished og frygt.

Hen over tre dage var Cleo til en masse undersøgelser, og den lille krop måtte igennem en såkaldt Kasi-operation, hvor man åbner hende, for at se hvad hun kan fejle.

Her kunne lægerne konkludere, at Cleo led af den medfødte leversygdom galdevejsatresi.

– Det kan lyde underligt, men det var en lettelse for os at få diagnosen. Så vidste vi i det mindste, hvad vi skulle forholde os til, fortæller Sabine.

I en periode, begyndte Cleo at få det bedre, men det skulle ikke vare ved.

Brækkede armen

Cleos tilstand begyndte i løbet af efteråret 2019 at forværres. Hun brækkede armen, hvilket er en af tegnene på sygdommen, fordi knoglerne bliver skrøbelige.

Da Cleo var omkring syv måneder, fik familien at vide, at Cleo var nødt til at gennemgå en levertransplantation. Så familien væbnede sig med tålmodighed og håbede på, der hurtigt ville dukke et matchende organ op, vel vidende at en person med matchende lever skulle dø, for at Cleo kunne leve.

– Det var en forfærdelig ventetid. For man kan ikke gøre noget. Vi kunne bare stå ved siden af og se til, fortæller Sabine.

Cleo fik det værre og værre. I februar var hun så dehydreret og dårlig, at hun blev sendt med helikopter til Rigshospitalet, fordi de mistænkte tarmslyng i den lille krop. Hun kastede frisk blod op under indlæggelsen, og hun brækkede armen endnu en gang.

En sidste chance

I april gav lægerne Cleos forældre en forfærdelig nyhed. Hun kunne ikke leve meget længere med sin egen lever, og det var ikke til at vide, hvornår der kom en på donorlisten, der matchede Cleo. Der var dog en anden mulighed, der måske kunne redde Cleos liv.

Lægerne foreslog en behandling, de kun havde gjort brug af én gang før, de seneste 16 år. Sabine var nemlig et perfekt match til Cleo, så hun kunne være levende donor. Lægerne ville operere et stykke af Sabines raske lever ud og putte det ind i Cleos krop.

Svære overvejelser

– Vi havde vidst et stykke tid, at det var en mulighed, men vi havde jo håbet på et match fra donorlisten, så vi kunne undgå at løbe den risiko, fortæller Sabine.

Til sidst fik Sabine fire dage til at beslutte, om hun ville være donor eller ej. Der var mange overvejelser, der gik igennem hendes hoved i de fire dage.

– Jeg havde jo sagt, at hvis jeg var et match, skulle de bare bruge mig, men da det kom så tæt på, var der pludselig mange ting at tage stilling til, fortæller Sabine.

For det første tænkte Sabine på den risiko, der var forbundet med indgrebet. Det var jo ikke sikkert, at operationen ville gå godt, og hvad hvis der skete Sabine noget, og Cleo alligevel ikke kunne modtage leveren.

– Jeg var bange for, at jeg risikerede at blive en dårlig mor for Cleos storesøster, hvis jeg gjorde det, fortæller Sabine og tager en dyb indånding.

– Men jeg ville jo være en værre mor, hvis jeg ikke gjorde noget.

Sabine traf sin beslutning alene. Hun fortalte den hverken til sin mand eller familie, for hun ville ikke have, at de kunne påvirke den. Men hun havde bestemt sig. Hun ville, som den kun anden person i Danmark på 16 år, være levende donor.

Var bange

Efter Sabine havde meddelt lægerne sin beslutning, gik der fjorten dage, før operationerne skulle finde sted.

–Jeg kan huske, at jeg lå på operationsbordet og tænkte, at nu ville jeg faktisk bare gerne have det her overstået, mens jeg kiggede på uret. Jeg var bange for, hvad der ville ske, og jeg var bange for at komme i narkose.

Sabine var klargjort til operationen, og hun vidste, at Cleo lå klar inde ved siden af på operationsstuen.

Alt som narkosen gjorde sin virkning, faldt Sabine i en dyb søvn, mens alle sygehusets kirurger med speciale i leveren opererede på mor og datter.

Sabines operation tog otte timer, mens Cleos tog 12 timer. Begge operationer gik godt, og både mor og datter var på højkant, hurtigere end lægerne havde forventet.

– Det var, som om en sten faldt fra mit hjerte, da jeg vidste, at vi begge to var ok. Da vidste jeg, at jeg havde gjort det rigtige, fortæller Sabine og giver Cleo et kram.

En energibombe

Det er nu næsten et år, siden Cleo blev transplanteret, og det eneste man kan se fra det i dag, er de ar, hun har på maven. Ellers er hun en frisk pige, der har masser energi og mod på livet.

– Nogle gange lidt for meget, tilføjer hendes far, Lars, med et træt smil. – Men hellere det, end et sygt barn, pointerer han.

Den hverdag, der før var fyldt med indlæggelser og test i tide og utide, er nu skiftet ud med kun et ugentligt tjek på sygehuset, bare for at være sikker på at alt er, som det skal være. Og det er det heldigvis.

Cleo er en sund og rask pige, der tog godt imod sin mors lever, og i dag bruger hun sin tid på at lege med sin søster og kramme sine forældre.

– Vi er så glade for, at hun har det godt i dag. Og jeg er glad for, at jeg traf den beslutning, men det er også en god påmindelse til alle om at tage stilling til organdonation selv. Det har vi i hvert fald gjort herhjemme, siger Sabine.

 

Cleo er et lyslevende bevis på, at hendes mors lever fungerer perfekt i hendes lille krop

Cleo er et lyslevende bevis på, at hendes mors lever fungerer perfekt i hendes lille krop