Arne holdt ingen tale ved sin søns konfirmation: Far glemte ordene

Håkons far er ramt af den dødelige demenssygdom Lewy body demens. Der findes ingen behandling. Sammen med sin mor forsøger han at få det bedste ud af livet, mens Arne ikke længere forstår, hvad der sker.

Arne var klar over, at der var noget galt. Han var bange. Han bad selv om at blive undersøgt, da han skulle lede efter ordene, selv om han udmærket godt vidste, hvad han ville sige.

– Far elskede at holde tale. Men da jeg skulle konfirmeres, var han stille. Han kunne ikke huske ordene, selv om han vidste, hvad han ville sige, fortæller sønnen Håkon Holen på 20 år.

Han bor med sin mor Britt Kristoffersen Holen, 62 år, i den lejlighed i Oppdal i Norge, hans forældre flyttede i, da huset og haven blev for meget for Arne i 2011.

– Vi tror ikke, at diagnosen kom som en bombe for ham, siger Britt.

Arne var maler og havde et stort studie ved siden af huset. Der var meget at holde styr på.

– Til sidst indså jeg, at det var for meget for ham ud over alle maler-opgaverne. Min mand var træt og mistede til sidst sin finmotorik. Vi frygtede, at skaden kom fra de opløsningsmidler, der blev brugt, når han malede, fortæller Britt.

Diagnosen

Men i 2015 blev Arne Inge Holen, 71 år, diagnosticeret med Lewy body demens. Han og hans familie valgte fra starten at være åbne om sygdommen på godt og ondt. Men fem år senere er den populære kunstner ikke længere i stand til at finde de ord, der forklarer, hvordan det er at leve med en dødelig sygdom, der i øjeblikket ikke er nogen behandling for.

Arne var i begyndelsen af 60’erne, da han stoppede som maler. Han blev hurtigt tilbudt et job i en lokal børnehave.

– Han elskede at tage børnene med på ture og var meget populær. De byggede fuglekasser, og han lærte dem at fange myrer på et sugerør for at sætte dem tilbage i myretuen, fortæller Britt.

Åben om alt

Hun er stolt over, at Arne fra første dag sagde, at hans diagnose var noget, de skulle tale om. Både gennem interviews i lokalavisen og mange foredrag.

– Han ville bruge det negative til at gøre noget positivt, før evnen til at kommunikere forsvandt helt, siger Britt.

I begyndelsen syntes Håkon ikke, at hans fars opførsel var et problem. Hans forældres åbenhed gjorde det lettere for ham at tale om det.

Faren elskede at tage ham med ud i naturen.

Læs også: Henriettes sorg: Min mor glemte alt – også mig

– Vi havde vores sidste jagttur sammen i 2018. Der gik det op for mig, hvor syg far var. Han havde problemer med at gå og rystede på grund af Parkinsons sygdom, som er en del af Lewy body demens. Det var sværere for ham at aflevere jagtvåbnet end kørekortet, siger Håkon, som de seneste år har tilbragt sine ferier i det bofællesskab for demente, hvor hans far bor.

Nu overvejer han at blive socialrådgiver.

– Jeg ved, hvad denne sygdom handler om. Selv om jeg stod midt i det, så tog det mig et stykke tid at forstå det store billede. Heldigvis var min mor god at tale med, når det var svært, og jeg kunne betro mig til mine venner, fortæller han.

Modtog pris

Arne var nysgerrig på sin egen sygdom og forstod hurtigt alvoren af den. Han vidste så meget, at også lægerne var imponerede, og han delte med glæde ud af sine egne erfaringer. Arne modtog Demensprisen 2018 for sin åbenhed og bestræbelser på at gøre livet lettere for andre med samme diagnose.

    Lewy body demens er en sygdom, der udvikler sig langsomt. Arne har altid været en humørspreder og social. Det gjorde det lettere at klare situationen et stykke tid, men ændringer i hans personlighed gjorde hverdagen vanskelig. Også fysisk havde han problemer. Pludselig havde Arne svært ved at gå op ad trappen og kunne ikke længere hænge sit tøj på bøjle.

Læs også: Far skældte altid ud

– Alt skete pludselig i et langsomt tempo. Det var, som om han skulle tænke ekstra meget for at huske, hvordan tingene skulle gøres.

Og han ændrede sin personlighed fra altid at være venlig til at blive endnu venligere, hvis det var muligt, fortæller Britt, som mødte Arne i en sen alder.

Sølvbryllup

De havde begge et ægteskab bag sig og tre børn hver. Håkon er deres fælles barn, og de har 11 børnebørn. Om to år har de sølvbryllup, og de havde planlagt en stor fest.

– Jeg håber stadig, at der bliver en fest på en eller anden måde, siger Britt.

De mareridt, der holdt Arne vågen om natten, begyndte for et par år siden. Han hallucinerede også i løbet af dagen og talte om mennesker, der kun eksisterede i hans fantasi. Det blev bedre, da han fik den rigtige medicin.

Læs også: Rykkerbrevene væltede ind: Jeg kunne ikke overskue mere

– Hans drømme var nogle gange så grimme, at jeg ikke længere turde dele en seng med ham. Det kan være direkte farligt at vække ham. Han forstod det godt, for han følte også ubehaget. Men han kom også med galge-humoristiske kommentarer om, at det var spændende at møde fremmede, siger Britt.

Flyttet i demensbolig

Hun har arbejdet deltid de seneste år. Jobbet som sekretær i kommunen blev et vigtigt pusterum i en stadig mere krævende hverdag – men opkaldene fra en mand, der ikke længere kunne klare sig derhjemme, blev hyppigere. Derfor var Arne nødt til at flytte i en demensbolig.

Familien fandt et helt nyt bofællesskab for demente, hvor Arne flyttede ind i sommer.

Læs også: Elaine overfaldet og forsøgt voldtaget: Det var ren ondskab

– Flytningen gik godt. Jeg er stadig ikke sikker på, om han forstår, at han aldrig vil bo hjemme igen, selv om vi havde talt om, at det var det rigtige valg. Hans største bekymring var, om jeg havde pakket nok sokker, siger Britt.

Håkon besøger tit sin far.

– Fars korttidshukommelse dur ikke. Men han er helt med, når vi taler om ting, der ligger tilbage i tiden. Og det er vigtigt, at vi taler langsomt og tydeligt, så vi er sikre på, at han er en del af samtalen, siger han.

– Når vi taler om jagt og gamle dage, mærker man ikke, at der er noget galt. Han fortæller gamle historier, ligesom før, siger Håkon, som nyder det, når hans far, som han husker ham, kommer tilbage i små glimt.

Lewy body demens

En neurodegenerativ demenssygdom, som foruden demens kan medføre bevægeforstyrrelser, der minder om symptomerne ved Parkinsons sygdom, samt synshallucinationer og vekslende opmærksomhed.

Kilde: Nationalt Videnscenter for Demens