Jeg skal miste min mand for anden gang

Inger kalder sig for enke, selv om hun stadig har sin mand. Magne er nemlig dement, og den person, han var engang, eksisterer ikke længere.

Engang var Magne en kærlig ægtemand, far og bedstefar. Nu er han en anden.

– Jeg udleverer ikke min ægtefælle. Det var en dæmon, som flyttede ind i hans krop. Meget af det, som er sket, ville aldrig være sket, hvis Magne fortsat havde været rask, siger hans kone, 70-årige Inger Schille fra Narvik i Norge.

Magne Schille, 72, lider af Alzheimers sygdom. De seneste år har han boet på plejehjem, mens sygdommen har taget større og større kontrol over hans sind.

– Jeg kalder mig for enke, selv om jeg stadig har en mand at besøge. Men jeg er allerede vant til at sove alene i ægtesengen, siger Inger, som er udkørt efter mange år som pårørende til en mand med en demenssygdom.

Magne sidder i kørestol og skal flyttes op og ned fra sin seng ved hjælp af et hejsesystem. Han har mistet det meste af sit sprog, men i gode øjeblikke kan han besvare et spørgsmål om mad eller drikke med et ”ja”.

– Han har det godt på plejehjemmet og er altid nyklippet og velplejet. Jeg føler, at han bliver behandlet med værdighed. De er også gode til at vise omsorg for os pårørende, siger Inger, som er usikker på, om Magne stadig kan genkende hende.

Fik angst

Hun besøger sin mand to-tre gange om ugen. De andre dage kommer hans mor, 92-årige Marie, på visit. Hans værelse på plejehjemmet er tomt bortset fra et par familiebilleder på væggen. Magnes hjerne kan ikke klare at tolke, hvad øjnene ser. Det gør ham bange.

– Han stoppede med at se tv, da Donald Trump blev valgt som præsident. Han fik angst, hver gang manden dukkede op på skærmen, og han nægtede at tro på, at det var sandt, hvad han så og hørte, fortæller Inger.

Teddybjørnen, som Magne fik som barn, er den eneste, der virkelig gør ham tryg. De to skal sammen i kisten, den dag Magnes liv slutter.

Dette flotte familiefoto hænger på Magnes væg, i håbet om at han kan huske, hvem han engang var. Her ses han og Inger med børnene Kristine, Reidar og Arne Kristian.

Dette flotte familiefoto hænger på Magnes væg, i håbet om at han kan huske, hvem han engang var. Her ses han og Inger med børnene Kristine, Reidar og Arne Kristian.

Inger og Magne fandt sammen allerede som teenagere, og nu har de været gift i 46 år. Sammen har de børnene Kristine, 44, Reidar, 42, og Arne Kristian, 36. Familien har haft et godt liv sammen med spændende oplevelser i ind- og udland.

Men i 1998 blev Magne sygemeldt, med beskeden om at han var udbrændt. Han skiftede job og kom på fode igen, men efterhånden viste der sig tegn på, at ikke alt var, som det skulle være.

Han kunne pludselig ikke regne ud, hvor meget han skulle give tilbage på en hundredelap. Og han glemte stadigt oftere, hvorfor han gjorde ting. Men det tog tid, før nogen tog hans symptomer alvorligt.

– Hans læge spøgte med, at alle kunne være glemsomme, men en dag blev Magne undersøgt af en vikar, som mistænkte, at han havde Alzheimers, siger Inger og fortæller, at diagnosen hurtigt blev bekræftet ved hukommelsesklinikken i Oslo. Det var i 2008.

Kom rygterne i forkøbet

Da Magne fik sin diagnose, var han aktiv i musikmiljøet. Han besluttede sig for at komme rygterne i forkøbet ved at sende et brev til alle sine kontakter. ”Jeg vil fortælle dig, at jeg har fået en diagnose, som de fleste mennesker frygter som pesten. Nej, det er ikke kræft – men Alzheimers sygdom”, skrev han blandt andet og nævnte, at han ønskede at være åben om sin sygdom. ”Så bliver det ikke så vanskeligt at snakke sammen, når vi mødes næste gang”, lød forklaringen.

Magne ville hverken læse eller se tv om demens. Det var, som om han ikke ville vide mere om sagen, end hvad han allerede vidste. Han var i sorg, da det gik op for ham, at han aldrig mere ville få lov til at køre bil. Siden fik han også problemer med at læse. I et læserbrev, som tv-stationen NRK udgav på sin hjemmeside i 2013, opsummerede han selv den svære situation.

”Jeg prøver på ikke at tænke så meget over fremtiden, for så bliver jeg nogle gange overmandet af en stærk angst, som gør ondt. Mit budskab er: Vær åben om sygdommen. Hvis jeg tør snakke om, at jeg er en Alzheimers-patient, så tør de, som er omkring mig, også at snakke med mig”, skrev han.

Støtten, som Magne fik ved at være åben, gjorde, at Inger følte, at hele Narvik fungerede som en ”demenslandsby”. Fordi folk vidste, hvad der var galt med hendes mand, vidste de også, hvordan de kunne hjælpe og gøre livet trygt for ham. Gode venner tog ham med til koncerter og andre ting, han altid havde elsket.

Blev aggressiv

Inger hankede op i ham derhjemme ved at sende ham ned i kælderen for at øve sig på klarinetten nogle timer hver dag.

– Magne glemte med tiden, hvilke instrumenter han spillede, og det blev umuligt for ham at indøve noget nyt. Men han holdt fast i spilleglæden, så længe han kunne, fortæller hun.

For Inger betyder det dog også meget at formidle de mørke sider af sygdommen. Hvordan samlivet kan ændre sig, når den ene rammes af demens, er alt for vigtigt et emne, til at det skal ties ihjel. Inger fortæller om en mand, som ændrede sig, og som i en periode mistede alle hæmninger. Han blev ekstremt sexfikseret og indimellem også aggressiv.

– Det var en skrækkelig periode. En gang blev det så slemt, at jeg måtte flygte ind på et andet værelse og låse døren, siger Inger og husker, hvordan hun følte sig ond og afvisende.

Heldigvis havde parret tidligere snakket om, at plejehjemmet var det rette sted, hvis en af dem blev alvorligt syg.

– Tiden var inde. Jeg havde troet, at vi skulle holde ud længere, end vi gjorde. Men jeg blev til sidst så udkørt, at jeg ikke havde kræfter til noget som helst. Jeg havde nok at gøre med at overleve.

Aflastningsopholdene på plejehjemmet blev snart permanente. Det var bedst for både Magne og hans omgivelser.

– Han blev bange, når han var hjemme. På plejehjemmet følte han sig tryg.

Gode minder letter sorgen

Inger ved, at det bare er et spørgsmål om tid, før hun bliver enke i ordets egentlige forstand, selv om hun allerede har mistet sin mand én gang.

– Magne har ønsket, at hans hjerne skal bruges til forskning, men vi ved ikke, om ønsket bliver opfyldt. Nu går jeg bare og gruer for at få et opkald fra plejehjemmet, om at det lakker mod enden.

Barndomsveninden Vigdis Østensen, 71, ved bedre end de fleste, hvad Inger snakker om.

– Min mand døde af Alzheimers i februar i år, siger Vigdis og fortæller, at Terje Østensen blev syg i 2010. Hans første diagnose var udbrændthed, men siden mistede han også sproget. Præcis som Ingers mand.

– Inger var den første, som sagde, at han kunne have Alzheimers ligesom Magne, siger Vigdis.

Hun kunne ikke tro, at de begge to skulle igennem den samme onde skæbne som pårørende til en dement, men sådan blev det.

– Selv om vores mænds sygdomme har udviklet sig forskelligt, betyder det alverden at have Inger at snakke med, understreger Vigdis og bladrer i fotoalbummerne, som Inger har fundet frem. Her er billeder, som viser noget af alt det, som venneparrene har oplevet sammen, fra dåbsfester til spændende rejser.

– De gode minder gør sorgen lettere at bære, er veninderne enige om.