Julie mistede sin mand til Alzheimers: Jeg måtte slippe bjørn

Det er et år siden, at Julie Rubow mistede sin mand Bjørn, der døde af Alzheimers. Tv-seere fulgte parret og deres tre sønners kamp for at skabe et godt liv trods den dødelige sygdom. Nu har Julie skrevet en bog om livet med Bjørns sygdom på godt og ondt.

Bjørn havde haft en god dag. Om morgenen havde han fodret hønsene og gederne og gået tur med hunden sammen med sin hjælper. Ganske som han gjorde det hver dag, for forudsigeligheden og rutinerne var godt for Bjørns demenssygdom. Blev verden for uforudsigelig, væltede det skrøbelige korthus, som udgjorde Julie og Bjørns liv.

Hjælperen blev til aftensmad, da Julie for en enkelt gangs skyld ville unde sig selv en yogatime. Aftalen var, at hjælperen blev hos Bjørn, og alt var fredeligt, da hun forlod hjemmet. Da hun vendte tilbage halvanden time senere, var alt kaos. Bjørn havde fået tvangstanker og var blevet psykotisk. Han løb rundt og svingede med en økse i raseri. Han var sikker på, at Julie havde forladt ham, og hjælperen sat til at overvåge ham.

– Da erkendte jeg, at jeg ikke længere kunne tage ansvaret for at have Bjørn hjemme. Jeg har aldrig været bange for ham, fordi jeg kunne aflæse ham og vidste, at når han reagerede sådan, var det et nødråb, fordi hans behov ikke blev opfyldt, fortæller 53-årige Julie Rubow.

Læs også: Sofia har Alzheimers: Jeg vil glemme min mand og børn

’En stille forsvinden’ 

Tv-seere kender Julie og hendes afdøde mand, Bjørn Jacobsen, fra den prisbelønnede tv-dokumentar ’En stille forsvinden’, som følger Julie og Bjørns kamp for at opretholde et godt og værdigt liv trods en dødelig sygdom.

– Da Bjørn fik sin diagnose tilbage i 2014, blev vi sendt hjem med beskeden om, at sygdommen var dødelig. De kunne ikke gøre noget for os, og de vidste ikke, om han havde to eller 20 år tilbage, siger Julie.

Frustrerende

Før sygdommen var Bjørn direktør i en bank. Han var dygtig til sit job og vellidt blandt kollegerne, men demenssygdommen gjorde det til sidst umuligt for ham at passe jobbet. Bjørn levede med demenssygdommen i fem år, hvor han de sidste forsvandt mere og mere ind i sig selv, samtidig med han blev helt afhængig af Julie, der som den eneste formåede at gøre tilværelsen tålelig for ham.

– Ligesom små børn krævede han ro og regelmæssighed. Hvis han spiste, drak og sov ordentligt, og der ikke skete for meget omkring ham, fungerede han. I de første år var det svært for andre at forstå, at han var syg, for de så ham kun på de gode dage, og det kunne godt være frustrerende, forklarer Julie. 

Vreden tog over

I løbet af 2018 blev Bjørns sygdom forværret. Han havde svært ved at udtrykke sig. Blot få udsving eller ændringer i hans strukturerede hverdag kunne udløse en psykotisk tilstand hos ham, hvor han stak af eller blev voldsomt vred på Julie, fordi han troede, hun ville forlade ham.

– Bjørn har altid haft vreden i sig og brugt den konstruktivt, men sygdommen forværrede den, siger hun.

Læs også: Arvelig demens: Hvad gør vi?

Realiserede drømmen

Julie sidder i det store åbne køkken på Nybjerg Mølle uden for Egtved. Møllen var Bjørns barndomshjem, og det var en gammel drøm for parret at flytte hertil. Et år før Bjørn fik diagnosen, købte de møllen, og sammen har de istandsat stedet.

– Vi ville livet og hinanden, så længe det var muligt, og vi realiserede vores drøm om møllen, så alt ikke kom til at handle om sygdommen.

Jagttrofæ

Der er højt til loftet i det lyse køkken, og over vinduespartiet ud mod mølledammen hænger hovedet af en kæmpe canadisk elg, som Bjørn selv har skudt. Han elskede naturen og var en ivrig jæger. Den canadiske elg blev hans sidste jagttrofæ.

– Bjørn elskede stedet her, og jeg havde håbet, at han kunne få lov at bo her til det sidste. Mange var bekymrede for mig, fordi jeg stod med ansvaret for ham alene, men håbede, at det kunne lade sig gøre. Jeg ville ikke have kunnet se mig selv i øjnene, hvis jeg ikke havde kæmpet for det, jeg troede på, siger Julie.

Læs også: Alzheimers: Nu passer vi på far

Beskyttede børnene

Men Julie måtte give op.

Den februaraften i 2019, hvor Bjørn gik amok med øksen, kunne hun ikke længere berolige ham, og politiet og lægevagten blev tilkaldt. De seks betjente måtte bruge vold for at få ham afvæbnet, hvorpå han blev indlagt på psykiatrisk afdeling.

– Det var så hjerteskærende og frygteligt at slippe ham, men jeg kunne ikke længere stå alene med ansvaret. Jeg havde også mine børn at tænke på, og de havde oplevet deres far i situationer, hvor han stak af fra dem eller var vred på dem. Vores yngste søn var allerede tidligt i forløbet påvirket af sin fars sygdom og begyndte at udvikle lidt ocd-agtige tendenser. Der skulle være styr på alt, og han var meget obs på, om jeg skulle blive syg. Det blev heldigvis bedre, da han kom på efterskole, fortæller Julie, der er mor til tre sønner på 17, 21 og 23 år, hvor den yngste stadig bor hjemme.

Uværdigt

Det var tredje gang, at Bjørn blev indlagt på den lukkede afdeling som følge af den manglende forebyggende støtte. Afdelingen kunne ikke tilbyde anden behandling end antipsykotisk medicin. Julie tilbragte alt sin tid på afdelingen for at undgå, at Bjørn blev så voldsom, at han måtte tvangsmedicineres og som sidste udvej bæltefikseres.

– Det var forfærdeligt at se ham ligge spændt fast, og det var så uværdigt for ham, siger hun.

Læs også: Mettes dobbelte sorg: Jeg mistede mor to gange

En følelse af afmagt

Julie sidder tilbage med en afmagtsfølelse, for selv om hun brugte al sin tid på at være der for Bjørn, var det ikke nok, og der var ikke meget hjælp at hente i det offentlige system.

– Jeg følte mig ladt i stikken, fordi ingen ville tage ansvar for, hvad der var bedst for Bjørn, for han var ikke i stand til at tage ansvaret for sin sygdom.

Efter den sidste indlæggelse blev Bjørn overflyttet til et almindeligt plejehjem. Her døde han stærkt svækket 1. september 2019 med Julie ved sin side. Hans urne blev nedsat i den skråning i bakkerne ved Nybjerg Mølle, hvor han friede til Julie.

Læs også: 6-årige Sophia har Alzheimers: Hun skal nok nå en masse

Læs uddrag fra bogen i Ude og Hjemme nr. 39 2020